Auf einen Kaffee mit ...

«Diagnose ist für die meisten ein grosser Schock»: Wie sie die Arbeit mit jungen Demenzbetroffenen erlebt

Immer mit einem Lächeln: Nadia Leuenberger berät Demenzbetroffene und Angehörige.

Immer mit einem Lächeln: Nadia Leuenberger berät Demenzbetroffene und Angehörige.

Auf einen Kaffee mit ... Nadia Leuenberger. Die Oltnerin betreut eine Selbsthilfegruppe für junge Demenzbetroffene.

Im Alter wird man vergesslich – das ist uns allen bekannt. Und so ist es auch verständlich, wenn Erkrankungen, die das Vergessen verursachen, automatisch mit älteren Menschen in Verbindung gebracht werden. Doch obwohl es stimmt, dass Demenzerkrankungen meist erst nach dem Pensionsalter auftreten, bleiben auch jüngere Menschen nicht davor verschont. Nadia Leuenberger hilft mit der Labyrinth-Gruppe, einer Selbsthilfegruppe für Demenzbetroffene vor dem Pensionsalter, jungen Erkrankten bei der weiteren Gestaltung ihres Lebens.

«Wenn man diese Diagnose mit 40 oder 50 bekommt, ist das für die meisten ein grosser Schock», erklärt sie. Seit sechs Jahren leitet die Oltnerin bereits Alzheimer Solothurn; vor kurzem hat sie nun die Labyrinth-Gruppe übernommen. «In der Jugendarbeit sah ich mich nicht so», meint sie scherzhaft dazu, wie sie dazu gekommen sei, Demenzbetroffene zu beraten. Man merkt, warum Menschen sich der Sozialarbeiterin gerne anvertrauen: Sie stützt während des Redens entspannt die Arme auf dem Tisch ab, nimmt ab und zu einen Schluck von ihrem Cappuccino und verliert trotz des ernsten Themas nie das Lächeln.

«Die jungen Betroffenen fragen sich als erstes: Was passiert mit der Arbeit? Dem Einkommen?», so Leuenberger. «Da sind Dinge, um die man sich später keine Gedanken mehr machen muss.» Mit ruhiger Stimme erzählt sie von den Sorgen und Ängsten der Betroffenen. Vom Frust, den es verursacht, die Pfanne auf dem Herd zu vergessen, bis das Wasser überkocht. «Es ist schwer, auf einmal auf Hilfe angewiesen zu sein. Gerade, wenn man eigentlich noch jung ist.»

Neben den direkten Beratungsgesprächen koordiniert Leuenberger die monatlichen Treffen der Labyrinth-Gruppe, bei denen Demenzbetroffene ihre Erfahrungen teilen und Tipps für den Alltag austauschen. «Viele denken, wenn jemand an Demenz erkrankt, dann kann er sofort gar nichts mehr», erklärt Leuenberger. «So ist es aber überhaupt nicht.» Es gibt viele Unterstützungsangebote und Hilfsmittel, die ein Leben zu Hause noch lange ermöglichen – so zum Beispiel ein spezielles Thermometer für den Herd, welches diesen bei Überhitzung automatisch ausschaltet.

Die Angehörigen sind auch nur Menschen

Was natürlich auch hilft, sind Familie und Freunde, die Termine koordinieren und den Betroffenen helfen, ihren Alltag zu organisieren. «Es sind die selbstverständlichsten Dinge, die man komplett vergessen kann.» Das ist für Angehörige nicht leicht. «Manchmal fragen sie sich: Lügt er mich nun absichtlich an?» Dann sei es wichtig, sie daran zu erinnern, dass Demenzerkrankte eine ganz andere Wahrnehmung haben als ihr Umfeld. «Ich versuche, ihnen zu erklären, dass er es so, wie er es erzählt, auch wirklich erlebt hat. Viele haben daraufhin ein Aha-Erlebnis.»

Auf der anderen Seite wissen manche mit der Zeit gar nicht mehr, ob sie ihrem Ehepartner oder Elternteil überhaupt noch etwas glauben können. «Diesen Spagat zu schaffen, ist schwer. Ich sage deshalb den Leuten immer wieder, dass sie auch nur Menschen sind.» Und dennoch kommt irgendwann jeder an seine Grenzen. Sie kommen zu Nadia Leuenberger mit vielen Fragen und oft auch Schuldgefühlen. «Sie fragen sich: Bin ich nicht dazu verpflichtet, dem Menschen, den ich liebe, beiseitezustehen?»

Das ist es, was Nadia Leuenberger am meisten beeindruckt: wie viel Menschen tragen können, ohne es überhaupt zu merken. «Sie sind sich gar nicht bewusst, was sie da eigentlich leisten. Manche machen das über Jahre. Ich denke mir immer, ich könnte das nicht einmal einen Monat.» Und genau deshalb ist sie froh, Anlaufstelle sein zu dürfen. «Bei mir können Erkrankte sowie auch Angehörige wirklich ihren Frust abladen, ohne Angst, verurteilt zu werden», sagt sie mit einem zuversichtlichen Lächeln. «Ich kann sie verstehen und bin für sie da.»

Hinweis:
Am 21. September ist Weltalzheimertag

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