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Plötzlich stand der Hals schief
Nach einer Nahtoderfahrung im Alter von zwei Jahren und einer Skoliose mit 12 kann Jasmin Dinkel als 18-Jährige plötzlich den Kopf nicht mehr bewegen. Erst Jahre später erhält sie die Diagnose: zervikale Dystonie.
Dieser Artikel wurde von der Verlagsredaktion der CH Regionalmedien AG im Auftrag von Gesundheit Aargau erstellt. Hier geht es zu den Richtlinien für Paid Content.
Trotz grosser gesundheitlicher Probleme ist Jasmin Dinkel für jeden Spass zu haben.
Lavendel, Fächerahorn, Thymian, Oleander und zwei Insektenhäuschen: Der Balkon ihrer kleinen Wohnung ist Jasmin Dinkels ganzer Stolz. «Hier mache ich jeden Morgen vor der Arbeit meine Atemübungen, erhole mich nach einem stressigen Tag oder geniesse einfach die Aussicht auf Basel oder aufs Feldschlösschen», erklärt die gebürtige Fricktalerin, die seit gut 13 Jahren in Rheinfelden wohnt und halbtags als Logistikerin arbeitet.
Feierabend ist bei ihr allerdings nicht erst um 16 oder 17 Uhr, sondern bereits um 10.15 Uhr. «Da meine Beschwerden im Laufe des Tages zunehmen, starte ich normalerweise bereits kurz vor 4 Uhr in den Tag, mache meine Yoga- und Atemübungen und geniesse anschliessend gemütlich eine Tasse Tee», berichtet Jasmin Dinkel. Gut vier Stunden nach Arbeitsbeginn ist dann bereits wieder Schluss. Danach stehen Haushalt, Physiotherapie und Fitnesstraining auf dem Programm. «Und wenn es die Gesundheit zulässt, mache ich noch einen Spaziergang, treffe mich mit Freunden oder lese ein gutes Buch.» Spätestens um 19 Uhr sei sie dann im Bett. Dieser Tag-Nacht-Rhythmus habe sich in den vergangenen Jahren bewährt und tue ihr gut.
Als Zweijährige zwei Wochen im Koma
Ein Blick zurück. Bereits im Alter von zwei Jahren traten bei Jasmin Dinkel die ersten gesundheitlichen Probleme auf. Nach einem schweren Fieberkrampf sei sie im Kinderspital Aarau zwei Wochen im Koma gelegen – Nahtoderlebnis inklusive, erklärt die aufgestellte Mitfünfzigerin. Nach dem Erwachen habe sie nicht einmal mehr ihre Eltern wiedererkannt; sie habe alles wieder erlernen müssen. Die nächsten Jahre verliefen bei Jasmin Dinkel relativ unspektakulär. Allerdings sei sie als Kind oft auf sich allein gestellt gewesen und habe mit Lernen Mühe gehabt, erinnert sie sich.
Die nächste Hiobsbotschaft folgte im Alter von zwölf Jahren, als bei ihr Skoliose – eine Verkrümmung der Wirbelsäule mit Verdrehung der Wirbelkörper – und ein kleines Loch in der Wirbelsäule festgestellt wurde. Richtig übel sei es allerdings erst einige Jahre später geworden: «Im Alter von 18 Jahren konnte ich plötzlich den Kopf nicht mehr bewegen und der Hals wurde immer schräger», sagt Dinkel. Es folgte eine mehrjährige Odyssee, die sie von Arzt zu Arzt und mit 26 Jahren in eine Medikamentenabhängigkeit führte, der ein dreimonatiger Entzug in einer Klinik folgte.
Das Leiden bekommt einen Namen
Es sollte noch einmal gut zwei Jahre dauern, bis die mysteriösen Beschwerden endlich benannt wurden. Jasmin Dinkel: «Nach einem durch einen Autounfall erlittenes Schleudertrauma landete ich in der Neurologieabteilung des Kantonsspitals Basel. Dort wurde relativ schnell die Diagnose zervikale Dystonie respektive Torticollis spasticus gestellt.» Der medizinische Fachausdruck Torticollis kommt aus dem Lateinischen und heisst übersetzt «verdrehter Hals». Dabei ist die Halsmuskulatur krankhaft aktiv und führt zu einer Fehlhaltung des Kopfes. Im Deutschen nennt man die Fehlstellung Schiefhals, da die Betroffenen eine Seitwärtsneigung des Kopfes haben. Einerseits sei sie nach der Diagnose glücklich gewesen, endlich einen Namen für ihre Beschwerden zu haben; «anderseits habe ich mir grosse Sorgen gemacht, was das für mein weiteres Leben bedeutet».
Zur Entspannung der Halsmuskulatur erhält Jasmin Dinkel seither alle drei bis vier Monate eine Botox-Injektion. Darüber hinaus geht sie zweimal pro Woche in die Physiotherapie sowie alle paar Wochen in die Craniosacral- und in eine Hypnosetherapie. «Zudem mache ich zu Hause jeden Tag meine Kräftigungs- und Entspannungsübungen. Und in einer Mental-Power-Ausbildung habe ich gelernt, Stress abzubauen und nur positive Gedanken zuzulassen», ergänzt sie. Das habe ihr enorm geholfen, die Krankheit anzunehmen und das Leben trotz Schmerzen zu geniessen.
Apropos geniessen: Als Nächstes steht bei Jasmin Dinkel eine Reise nach Island und Norwegen auf dem Programm. Die Reise habe sie bereits vor zwei Jahren gebucht. «Jetzt ist es an der Zeit, dass ich sie auch endlich antreten kann.»
Dystonie
Dystonien umfassen mehrere Krankheitsbilder, die eines gemeinsam haben: unwillkürliche und lang anhaltende Muskelkontraktionen. Je nach Form und Ausprägung der Dystonie kann dies zu verschiedenen, teilweise auffälligen Körperstellungen führen – wie etwa dem Schiefhals (Torticollis spasticus).
Experten schätzen, dass etwa 40 von 100 000 Menschen unter einer Dystonie leiden. In den meisten Fällen handelt es sich um eine idiopathische (primäre) Dystonie. Das heisst, die genauen Ursachen sind nicht bekannt. Bei einigen Betroffenen gehen die Beschwerden innerhalb der ersten Jahre vollständig zurück. In anderen Fällen nehmen die Beschwerden anfänglich stetig zu, bevor sich das Krankheitsbild stabilisiert. Die Behandlung der Dystonie kann ambulant bei neurologischen Spezialistinnen oder in einem speziellen Zentrum (Bewegungsambulanz) erfolgen.
Weitere Informationen
www.selbsthilfezentrum-ag.ch
www.dystonie.ch
www.proraris.ch